深圳新闻网2024年6月11日讯（记者 汤莎）为助力加强罕见病群体保障，积极推进“健康深圳”建设，6月11日，深圳市罕见病综合保障服务试点项目宣布正式启动，这也是深圳在罕见病服务方面的首个试点项目，旨在探索打造罕见病患者综合保障服务“深圳样板”。

据了解，该试点项目是由深圳市医保局、市民政局共同指导，由“深圳惠民保”承保机构首期会同北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院主办，为罕见病患者提供一站式慈善援助帮扶及政策信息、医患沟通、人文关怀及生活帮扶等服务的平台。

深圳市罕见病综合保障服务试点项目宣布正式启动

建立多层次保障机制，有效破解患者用药负担重问题

近年来，深圳积极落实党中央、国务院有关“探索罕见病用药保障机制”工作部署，持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了患者的用药负担，实现患者用药可及、用药有保。

据悉，深圳医保对已经纳入国家医保药品目录的超80种罕见病药品全部落实基本医疗保障待遇。以治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠注射液为例，原价70万元/针的高昂价格让很多罕见病患者望而却步，而经过国家医保谈判纳入医保目录，由深圳基本医保报销90%后，每针实际支付仅3000余元，负担大为减轻。此外，2023年10月实施《深圳市医疗保障办法》，新建大病保险制度，对经基本医保报销后的高额医疗费用给予“二次报销”，最高报销80%，年报销额度最高达100万元，进一步减轻罕见病患者医疗费用负担。

值得注意的是，以“政府指导、商保承办”模式推出的“深圳惠民保”，对医保目录内、外罕见病药品均有保障，其中，医保目录内的罕见病药品经基本医保、大病保险报销后，“深圳惠民保”还可进一步赔付80%，年保障额度120万元；设置罕见病高值自费药品专项保障，首年纳入7种高值罕见病自费药品，赔付比例70%，年保障额度50万元。截至今年5月底，“深圳惠民保”已有300人次患者享受罕见病高值自费药品专项待遇，累计赔付超878万元，多位罕见病患者获赔付50万元。

目前，2024年度“深圳惠民保”开放参保至6月30日，在88元保费不变基础上，进一步扩围罕见病高值自费药品保障范围，新增Alagille综合征及高苯丙氨酸血症对应2个高值罕见病自费药品。

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汇聚各方慈善援助力量，综合服务惠及更多罕见病患者

深圳市罕见病综合保障服务试点项目包括两大部分内容，一是设立罕见病慈善项目和专项基金，为符合条件的困难罕见病患者提供帮扶，减轻其经济负担；二是依托定点医疗机构为罕见病患者提供专业医务社工服务。

启动会上，“深圳惠民保”承保机构代表、中国人寿保险股份有限公司深圳分公司副总经理袁民介绍，“项目首期对接长期专注于罕见病慈善援助及服务的北京病痛挑战公益基金会，由其设立‘罕见病医疗援助工程深圳专项’，最高援助5万元/人/年；引入我市福彩公益金建立的‘深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金’，协助家庭经济困难的罕见病患者申请，最高援助5万元/人。”

袁民表示，深圳市委、市政府高度重视罕见病保障工作，指导建立罕见病综合保障服务试点项目，就是希望在“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的基础上汇聚慈善援助力量，进一步加强罕见病多元化保障，给予患者更全面、充分的保障。该试点项目后续还可引入其他符合条件的慈善基金，进一步充实援助力量，提升罕见病患者帮扶力度。

为实现该项目慈善援助及服务有效落地，该试点项目分别在深圳市儿童医院、香港大学深圳医院设立罕见病综合服务中心，具体承接相关慈善援助及患者服务等工作。深圳市儿童医院负责人表示，院内设立“罕见病综合服务中心”，能有效支持罕见病医务社工开展服务，逐步为罕见病患者提供政策支持、医患沟通及生活帮扶等服务。

作为首家对接的罕见病专项慈善基金会，北京病痛挑战公益基金会将在合作期内，每年度向深圳专项种子基金划拨不低于100万元的援助款作为罕见病医疗援助工程深圳专项，定向用于深圳地区患者直接援助。该基金会相关负责人表示，将组建由商保机构、医学专家、护士、医务社工等罕见病保障服务工作协作团队，围绕定点医院罕见病诊疗工作和患者主要服务需求，发挥医务社工服务体系优势，探索打造罕见病患者综合服务深圳样板。

袁民表示，“希望随着试点项目正式启动，能汇聚更多关心关注罕见病群体的社会力量参与进来。同时作为‘深圳惠民保’承保机构，深圳国寿也将持续秉持‘医保为民’的价值观，不断推进‘深圳惠民保’罕见病相关保障待遇落地，支持社会力量参与罕见病多层次保障，打造城市惠民保险罕见病理赔亮点。”